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쵸코크림의 하루

"디스크인줄 알고 1달 치료했는데... 대학병원 뺑뺑이 돌다 뼈스캔까지 찍고 4개월 만에 '자율신경실조증' 진단받은 5개월차 아빠"

by 쵸코크림 2026. 7. 14.

안녕하세요 쵸코크림 아빠입니다.  
  
올해 2월, 전신이 찌릿찌릿 아파서 동네 척추전문병원 신경외과 갔어요.  
의사쌤이 "디스크 맞다"해서 1달 넘게 치료받았어요. 시술,주사, 물리치료 다 했는데... 안 나아요.  
  
이상해서 3월에 대학병원 갔더니 "디스크가 원인 아닙니다" 하더라고요.
그때부터 6월까지 4개월간 대학병원 3곳+종합병원 전전했어요.  
  
MRI, CT, 뼈스캔, 정밀피검사까지 다 했는데 "이상없음"만 나와요. 근데 몸은 계속 아파요.
밤에 심장 벌렁거려서 잠도 못 자고, 손발 저리고 식은땀나요.  
  
6월에 집에서 차로 2시간 거리, 규모있는 신경과에서 '자율신경 불균형, 교감신경 항진' 진단받았어요.
5년 오토바이 배달+과로로 몸 망가졌대요.
치료법이 명확히 없어서 한달에 한 번 2시간 운전해서 약 받으러 다녀요.  
  
지금 7월, 2월부터 침상생활 5개월차입니다.
2월부터 일은 못 하고 있어요.  
  
9살 아들은 중증 자폐예요.
말 못하고, 기저귀 하루 6번 갈아요. 문 여는 건 잘하는데 닫는 건 못해요.
갇힌 적은 없는데 열린 문으로 나가서 다칠까봐 걱정이에요.  
  
아이는 오전에 은혜학교 가요.
오후엔 장애인전담 방과후돌봄 어린이집 있거나, 주 3회는 발달센터 가요.
발달센터 가는 날은 아내가 차로 통학시켜요.
늦은 오후 에나 집에 와요.  
  
밤에는 아내가 거실 매트리스에서 아이랑 같이 자요.
기저귀 갈고 토 닦느라 바닥이 안전하니까요.  
저는 안방 매트리스에서 혼자 자요.
제가 또 쓰러지면 병원비 감당 안 돼요.  
  
정부지원금 0원입니다. 장애수당 안 나와요.
아동수당 10만원이 전부예요.  
아내는 쿠팡 고객센터 전화상담 다녀요.
오전 3시간, 월 150만원 법니다.
그 돈으로 세 식구 먹고, 제 약값 내고, 아이 기저귀 사요.
병원 2시간 갈 기름값도 빠듯해요.  
  
침대생활 5개월 아빠가  생존템 3가지  
  
1. 중고 매트리스 8만원: 프레임 없어요. 아이가 새벽에 뛰어와도 낙상 위험 없으니까.  

2. 다이소 도어스토퍼 3천원: 아이가 문 열어놓고 가버려요. "쾅" 닫혀서 손 다칠까봐 고정해놔요.  

3. 아내 운전쿠션 2만원: 발달센터 통학 왕복 1시간+출근+병원 2시간. 하루 4시간 운전해요.
허리 다 나가서 이거 깔고 운전해요.  
  
아내는 운전+통학+밤케어+출근, 저는 침대에서 약 먹고 버티기.  
이게 지금 우리 집 재활이에요.  
  
앞으로 이 채널엔 "뼈스캔까지 찍어도 원인불명이었던 아빠의  생존법"만 올릴게요.  
  
저처럼 디스크 오진 당한 아빠, 2시간 병원 다니는 집, 정부지원 0원인 분들 댓글 달아주세요. 같이 버팁시다.

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