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9살 중증자폐 아들 엘리베이터 훈련 1년, 드디어 성공한 방법 3가지 안녕하세요. 쵸코크림 아빠입니다.말 못 하는 9살 중증자폐 아들 쵸코크림이 와침상 생활 5개월 차 아빠의 생존일기입니다.오늘은 정말 오래 걸렸던엘리베이터(엘베) 훈련 후기를 나눕니다.### 엘베를 무서워하던 아이우리 아파트 엘리베이터는쵸코크림이 에게는 공포였습니다.문이 열리면 닫히는 소리,좁은 공간, 거울.그 모든 게 무서웠던 것 같습니다.문을 보면 뒤로 물러나고,바닥에 눕고, 울었습니다.1층에서 5층 계단으로 업고 올라간 적이한두 번이 아닙니다.### 1년 동안 우리가 한 3가지**1. 문이 열리면 구경만 하기**처음엔 타지 않았습니다.문이 열리면 10초만 서 있다가다시 닫히는 걸 구경했습니다.'이건 위험하지 않다'를 알려주는 과정이었습니다.**2. 한 층만 타기**2층에서 3층, 딱 한 층만.성공하면.. 2026. 7. 18.
자율신경 불균형 수면장애, 침상에서 뒤척임 줄인 7천원대 수면안대 내돈내산 안녕하세요. 쵸코크림입니다.자율신경 불균형 5개월차예요. 침상생활하면서 제일 미치겠는 게 잠이에요.교감신경이 항진돼서 새벽 3시까지 잠이 안 와요. 겨우 잠들어도 30분마다 깨요. 병원에서 수면제 처방받았는데, 내성 생길까 봐 무서워서 최대한 안 먹으려고 해요.유튜브에서 "빛 차단이 멜라토닌 분비에 중요하다"는 거 보고, 수면안대 사봤어요.쿠팡에서 7,650원짜리 실크 수면안대 내돈내산입니다.3주 써본 후기 솔직하게 남겨요.**1. 장점 3가지**첫째, 빛 차단율 99%예요. 침상생활하면 낮밤 구분이 안 돼서 생체리듬 깨지잖아요. 커튼 쳐도 핸드폰 불빛, 형광등 빛 때문에 잠 못 자요. 이거 쓰니까 암막 커튼 친 것 같아요. 눈 감자마자 어둠이라 교감신경 진정되는 게 느껴져요.둘째, 귀 눌림 없어요. 자.. 2026. 7. 17.
말 없는 9살 중증자폐, 같은 과자를 같은 자리에 쟁여두는 이유 우리 아들은 좋아하는 게 없으면 불안해요.그래서 같은 과자를 항상 같은 자리에 많이 쟁여둡니다.이게 우리 집 루틴이에요. 학교 끝나고 현관문 열자마자 바로 확인하고 하나 꺼내 먹어야 하루가 시작돼요.학교 끝나고 현관문 열자마자 바로 확인할 수 있게 해줘야 해요.그래야 하루가 무사히 시작됩니다.중증자폐 아이에게 '같은 자리, 같은 개수'는 장난이 아니라 안전기지예요.예측 가능해야 불안이 내려가요.저희는 아들이 제일 좋아하는 포테토칩 오리지널 20개 박스로 쟁여둡니다.오늘도 무사히......소분되어 있어 하루 1~2개씩 주기 편해요.👉 아들 쟁여두는 간식 여기 있어요 (20개입)https://link.coupang.com/a/fqm9Zl12Qu오늘도 무사히, 맛있게 해내면 됩니다.*이 글은 쿠팡 파트너스 .. 2026. 7. 17.
[필독] 정부지원 0원, 월 150으로 버티는 9살 중증자폐 집, 5개월차 침상 아빠의 생존일기 안녕하세요 쵸코크림 아빠입니다. 중증자폐 9살 아들 키우는 집입니다. 아내는 특수학교-발달센터 통학시키면서 쿠팡 고객센터 3시간 일하고, 저는 자율신경실조증으로 5개월째 침상생활 중이에요. 정부지원 0원, 월 150만원으로 버팁니다. 올해 2월, 전신이 찌릿찌릿 아파서 동네 척추전문병원 신경외과 갔어요. 의사쌤이 "디스크 맞다"해서 1달 넘게 치료받았어요. 주사, 물리치료 다 했는데... 안 나아요. 이상해서 3월에 대학병원 갔더니 "디스크가 원인 아닙니다" 하더라고요. 그때부터 6월까지 4개월간 대학병원 3곳+종합병원 전전했어요. MRI, CT, 뼈스캔, 정밀피검사까지 다 했는데 "이상없음"만 나와요. 근데 몸은 계속 아파요. 밤에 심장 벌렁거려서 잠도 못 자고, 손발 저리고 식은땀나요.. 2026. 7. 16.

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